En Memorial Sloan Kettering, reconocemos a los cuidadores como una parte importante del equipo de atención oncológica. Como familiar o amigo de un enfermo de cáncer, es posible que se encuentre asumiendo nuevas responsabilidades a la vez que hace frente a sus propias emociones.
Le invitamos a participar en un estudio de investigación para ayudar a los cuidadores a afrontar las exigencias de este rol. Los investigadores de MSK están estudiando la mejor manera de dar apoyo a los cuidadores (familiares, amigos) de los pacientes de MSK. La participación incluye 8 sesiones privadas y confidenciales con un consejero, de forma gratuita. Para solicitar más información y para inscribirse, escriba a psycaregiver@mskcc.org.
Posiblemente deba informarse sobre el diagnóstico o las opciones de tratamiento de su ser querido o ayudar a tomar decisiones sobre sus cuidados. Esto podría implicar el aprendizaje de nuevas habilidades, dar los medicamentos a su ser querido o el acompañamiento a las citas. O también hacerse cargo de los cuidados físicos, como ayudar a controlar síntomas como el dolor o las náuseas.
Es normal que a veces se sienta abrumado por el esfuerzo que implica cuidar de alguien, sobre todo si también tiene un trabajo a tiempo completo y cuida de los niños o de otros miembros de la familia. Pero no está solo: MSK tiene varios recursos para apoyarle mientras asume este papel sin olvidarse de usted mismo.
Recursos educativos para cuidadores
Educación para pacientes y cuidadores
Visite nuestro sitio web Educación para pacientes y cuidadores en www.mskcc.org/pe para buscar en nuestra biblioteca virtual recursos educativos, algunos especialmente para cuidadores:
- Guía para cuidadores
- Servicios de ayuda para cuidadores
- Cómo hacer frente al insomnio: información para cuidadores
- Cómo hacer frente a la ansiedad: información para cuidadores
- Cómo hacer frente a la depresión: información para cuidadores
- Delirio: Guía para cuidadores
- Cómo ser un agente de atención médica
- Información para familiares y amigos para el día de la cirugía
- Cómo hacer frente al COVID-19 en casa: Información para cuidadores
- Cómo hacer frente a la pérdida de un ser querido
Libros sobre el cuidado de pacientes
Esta es una lista de libros sobre el cuidado que pueden resultarle útiles:
100 Questions and Answers About Caring for Family or Friends With Cancer
(100 preguntas y respuestas sobre el cuidado de familiares o amigos con cáncer)
Autores: Susannah L. Rose, MSSW y Richard T. Hara
Always on Call: When Illness Turns Families into Caregivers
(Siempre de guardia: cuando la enfermedad convierte a familiares en cuidadores)
Editora: Carol Levine
Cancer Caregiving A-to-Z: An At-Home Guide for Patients and Families
(Cuidado del cáncer de la A a la Z: Una guía para pacientes y familias en casa)
Autor: Sociedad Americana contra el Cáncer
Cancer Caregivers
(Cuidadores de pacientes con cáncer)
Editora: Allison J. Applebaum
Caregiving: A Step-by-Step Resource for Caring for the Person with Cancer at Home
(Proporcionar cuidados: Un recurso paso a paso para el cuidado en casa de la persona con cáncer)
Autores: Peter S. Houts y Julia A. Bucher
Caregiver’s Guide for Bone Marrow/Stem Cell Transplant
(Guía del cuidador para el trasplante de médula ósea/célula madre) Autor: National Bone Marrow Transplant
The Human Side of Cancer: Living with Hope, Coping with Uncertainty
(El lado humano del cáncer: cómo vivir con esperanza y hacer frente a la incertidumbre) Autores: Jimmie C. Holland y Sheldon Lewis
Love, Honor & Value: A Family Caregiver Speaks Out about the Choices & Challenges of Caregiving
(Amor, honor y valor: un cuidador familiar habla acerca de las elecciones y desafíos de proporcionar cuidados)
Autora: Suzanne Geffen Mintz
Things I Wish I’d Known: Cancer Caregiver Speak Out
(Cosas que hubiese querido saber: un cuidador de pacientes con cáncer lo cuenta todo)
Autora: Deborah J. Cornwall
Share the Care: How to Organize a Group to Care for Someone Who is Seriously Ill
(Compartir el cuidado: cómo organizar un grupo para cuidar de alguien que está gravemente enfermo) Autoras: Cappy Capossela y Sheila Warnock
Artículos útiles
Información sobre el cuidado escrita por el personal de MSK:
9 consejos para cuidadores: cómo ayudar a un ser querido con cáncer
El cuidado de un ser querido con cáncer es un papel significativo, pero lleno de desafíos. Les pedimos a cuidadores experimentados que compartieran algunos de los consejos que les ayudaron en el proceso.
El cuidado de los cuidadores
La psicóloga clínica Allison Applebaum habla de las opciones terapéuticas para las personas al cuidado de pacientes con cáncer.
Cuatro formas de ayudar a los cuidadores
Cuando a alguien se le diagnostica cáncer, la enfermedad puede sumir a toda la familia en la confusión. La persona que se convierte en cuidador principal puede beneficiarse del apoyo de los demás tanto como el paciente.
Ayudar a los cuidadores a cuidarse a sí mismos
Las trabajadoras sociales clínicas Annamma Abraham Kaba y Linda Mathew ofrecen consejos para que los cuidadores puedan hacer frente a la presión de ayudar a un ser querido con cáncer.
Videos de cuidadores
Información útil de MSK sobre el cuidado:
¿Es nuevo en el cuidado de pacientes? Escucha consejos de los cuidadores de MSK
¿Es nuevo en el cuidado de pacientes? Escucha consejos de los cuidadores de MSK.
Apoyo al cuidador: Consejos prácticos y sugerencias para sobrellevar la situación
Vea a nuestro panel de expertos, entre los que se encuentran cuidadores experimentados, en una charla en la que comparten recursos y consejos para ayudar a los cuidadores y sus familias.
Terapia de contacto físico para cuidadores
Dar masajes y estar en contacto físico pueden ser componentes importantes del proceso de curación, tanto durante como después del tratamiento contra el cáncer. Un terapeuta masajista del Servicio de Medicina Integral (Integrative Medicine Service) de MSK ofrece una demostración de las diferentes técnicas que los cuidadores pueden utilizar con sus seres queridos.
Ayuda para el cuidador
Cuidar a un familiar o amigo con cáncer al final de la vida puede ser una tarea tan gratificante como desafiante. Carol Krueger, trabajadora social de MSK, aconseja a las personas que cuidan de un familiar o amigo con cáncer y explica cómo los servicios de apoyo, como el asesoramiento, la orientación espiritual o la terapia de duelo, pueden ayudar a los cuidadores a hacer frente a las exigencias de este papel.
Panel de sobrevivientes y familiares cuidadores
Melissa Stewart, trabajadora social clínica de MSK, modera un panel de sobrevivientes y familiares cuidadores.
Servicios de Apoyo de MSK para cuidadores
Caregivers Clinic en el Centro de Orientación
Nuestros servicios de orientación para cuidadores ofrecen apoyo específicamente a las personas que tienen dificultades para hacer frente a las exigencias de ser un cuidador. El propósito de esta clínica es ayudar a maximizar su capacidad de proporcionar cuidados a su ser querido mientras atiende a su propio cuidado, necesidades y otras responsabilidades importantes. Para obtener más información, llame al 646-888-0200.
Trabajo social
Los trabajadores sociales pueden ayudarle a manejar diferentes problemas a lo largo del proceso de atención para el cáncer. Proporcionan asesoramiento individual y grupos de apoyo. Nuestros trabajadores sociales también pueden derivarle a agencias y programas comunitarios. Para obtener más información, llame al 212-639-7020 o envíe un correo electrónico a forcaregivers@mskcc.org.
Cómo hablar con los niños sobre el cáncer
Nuestro programa Cómo hablar con los niños sobre el cáncer ofrece información y consejos sobre cómo hablar con los niños sobre el diagnóstico de cáncer de sus padres a través de asesorías individuales y también de grupos de ayuda para niños y adultos. Para obtener más información, llame al 212-639-7029.
Programa de recursos para la vida después del tratamiento contra el cáncer (RLAC)
El programa RLAC ofrece seminarios, talleres y grupos de apoyo en los que se abordan temas relacionados con la sobrevivencia al cáncer, tales como seguro, empleo, inquietudes emocionales y asuntos relacionados con los cuidadores. Para obtener más información, llame al 646-888-4740.
Programa de duelo
El Programa de Duelo ofrece consultas telefónicas gratuitas, grupos de apoyo, charlas educativas y derivaciones a recursos de la comunidad. Nuestros trabajadores sociales tienen experiencia en cómo hacer frente a los problemas psicológicos, sociales, espirituales y prácticos que tienen las personas, las familias y los amigos que atraviesan un duelo. Las sesiones están dirigidas profesionalmente y son confidenciales y gratuitas. Para obtener más información, llame al 646-888-4889.
Programas virtuales
Los programas virtuales ofrecen opciones de recursos en línea para los cuidadores de las personas que se encuentran bajo tratamiento en MSK. Nuestras sesiones en vivo e interactivas son confidenciales, gratuitas y las dirige personal clínico experto. Para obtener más información, visite www.mskcc.org/vp.
Grupo de ayuda para cuidadores
Nuestro grupo virtual de apoyo para cuidadores ofrece la oportunidad de compartir las preocupaciones, los desafíos y las recompensas del cuidado de personas con cáncer. Puede inscribirse directamente en la página del Grupo de Apoyo al Cuidador o enviando un correo electrónico a virtualprograms@mskcc.org.
Programa de Apoyo a Pacientes y Cuidadores (Patient and Caregiver Support Program)
Nuestro Programa de Apoyo a Pacientes y Cuidadores le conecta con cuidadores y pacientes anteriores de MSK que pueden proporcionarle una perspectiva y un apoyo valiosos. Para obtener más información, llame al 212-639-5007 o escriba un correo electrónico a patient2patient@mskcc.org.
Programa de asistencia lingüística
Nuestro Programa de Asistencia Lingüística (LAP) ofrece servicios profesionales de interpretación y traducción médica a pacientes con capacidad limitada de inglés (LEP) y a pacientes con problemas de visión, audición y habla para mejorar su experiencia en MSK. El LAP ayuda a los pacientes y a sus familiares a comunicarse con todos durante el proceso de atención. Para obtener más información, llame al 212-639-5981.
Recreación para adultos en el Charles Hallac Patient Recreation Center
Nuestro equipo de especialistas en recreación brinda apoyo psicosocial a través de un programa cultural y de artes múltiples que promueve la relajación, la autoexpresión y la socialización. Ofrecemos actividades virtuales grupales e individuales que incluyen arte, música, movimiento, artesanías, juegos y actuaciones. Para obtener más información, llame al 212-639-5978.
Servicio de Medicina Integral (Integrative Medicine Service)
Nuestro Servicio de Medicina Integral ofrece masajes, acupuntura, clases de yoga, reflexología, meditación, consultas nutricionales y mucho más. Para obtener más información, llame al 646-888-0800.
Medicina integral en el hogar
Medicina Integral en el Hogar es un programa de membresía mensual en línea de clases de estilo de vida saludable para las familias de MSK. El programa ofrece a los miembros clases grupales en línea en vivo cada semana, para todas las edades y capacidades. Para obtener más información, llame al 646-888-0800.
Coro Rising Voices
Los Servicios de Medicina Integral también ofrecen el Coro Rising Voices (Voces en Ascenso), que invita a todos los pacientes, sobrevivientes y cuidadores que buscan una salida de apoyo a unirse para hacer música juntos. Para obtener más información, llame al 646-888-0800.
Programa de Tratamiento del Tabaquismo
Nuestro Programa de Tratamiento del Tabaquismo puede ayudarle a dejar de consumir tabaco mientras apoya a su ser querido mientras atraviesa el tratamiento del cáncer. Para obtener más información, llame al 212-610-0507.
Capellanía
Nuestros capellanes están disponibles para escuchar, apoyar, rezar, contactar al clero o a grupos de fe cercanos, o simplemente para ser un acompañante que le brinde consuelo y una presencia espiritual. Cualquier persona puede hablar con un capellán, sin importar su afiliación religiosa. Para obtener más información, llame al 212-639-5982.
Connections (conexiones): Comunidad en línea
Connections es una comunidad en línea para que pacientes, cuidadores, sobrevivientes y amigos de MSK intercambien apoyo, información e inspiración.
Otros recursos
Recursos externos para educadores
Estos recursos dan una reseña de la información básica que puede ser útil, como consejos rápidos y consejos de cuidadores experimentados.
- Sociedad Americana contra el Cáncer: What You Need to Know as a Cancer Caregiver (Lo que tiene que saber como cuidador de personas con cáncer)
- National Coalition for Cancer Survivorship: Caring for the Caregiver (El cuidado del cuidador)
- National Cancer Institute: Cuando alguien que amas es tratado por cáncer: Apoyo para los cuidadores
COVID-19
Sabemos que puede ser difícil enfrentarse a los retos que presenta el COVID-19, especialmente mientras se está al cuidado de una persona con cáncer. Visite www.mskcc.org/coronavirus para obtener más información y ver las respuestas a las preguntas frecuentes sobre el COVID-19.
Para mantener a los pacientes y al personal seguros y saludables durante la pandemia de COVID-19, es posible que cambiemos nuestra política de acompañantes con mayor frecuencia que la habitual. Visite www.mskcc.org/visit para obtener la información más actualizada.